Créée à l’initiative de Down Syndrome International (DSI) et officiellement reconnue par l’Organisation des Nations Unies (ONU), la Journée mondiale de la Trisomie 21 a lieu le 21 mars de chaque année. Une date qui n’a pas été choisie au hasard puisque 21/3 fait allusion aux 3 chromosomes 21 de cette anomalie génétique.
L’objectif de cet évènement international est de porter la voix des personnes avec trisomie 21 (ou syndrome de Down) afin de faire entendre leurs droits et faire valoir leur place dans notre société.
On a tous besoin de soutien
Pour cette édition 2025, DSI a choisi comme thème : “Améliorer nos systèmes d’assistance” (Improve Our Support Systems, en anglais). Les personnes atteintes de trisomie 21 ont besoin d’aide dans leur quotidien et pour être intégrées dans leur communauté. Ce besoin d’intégration est le même pour tout le monde et il en est de la responsabilité de la société d’assurer que personne ne soit laissé pour compte.
Les familles ont également besoin d’assistance dans la prise en charge des personnes avec trisomie 21. Or, beaucoup d’entre elles ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin. En effet, de nombreux pays ne disposent pas de systèmes de soutien adéquats ou ne respectent pas véritablement les droits des personnes handicapées. L’ONU appelle donc les gouvernements à s’assurer qu’il existe un système d’assistance approprié afin que les personnes handicapées soient bien intégrées.
Le facilitateur, une aide pour l’autodétermination
Cette année, l’association Trisomie 21 France appelle pour sa part à une mobilisation pour que le métier de facilitateur de choix de vie soit davantage connu et puisse se développer. Le facilitateur est un professionnel formé pour accompagner les personnes, avec ou sans handicap, pour qu’elles développent leur pouvoir d’agir et un projet de vie qui leur ressemble. Indépendant, il soutient les choix de vie sans jamais décider à la place des personnes.
L’ONU estime que la prévalence de la trisomie 21 est comprise entre 1/1000-1100 naissances à travers le monde. En France, la prévalence à la naissance est estimée à 1/1800-2000 en moyenne mais demeure très variable. Il naît actuellement plus d’un bébé avec trisomie 21 par jour dans l’Hexagone.
